pomoc...

[StevaNS]

Ova tema nije ni zabavna ni vesela i zao mi je sto moram i vas da opterecujem sa ovim, ali potrebna mi je pomoc. Moj sin je tesko oboleo od neke vrste neurodegenerativne bolesti i još uvek se ne zna šta je u pitanju. Uskoro cemo slati uzorak krvi u Ameriku da se testira na Batenovu bolest. Mi smo 99% sigurni da je to u pitanju ali cekamo zvanicnu potvrdu. Batenova bolest je za sada uvek fatalna i zavrsava se smrcu izmedju 8 i 12 godine.

Ono sto bih ja vas zamolio je da ako znate bilo koga da ima bolesno dete a nema dijagnozu, uputite ga na mene 062/206-368, Stevan.

Koga zanima vise a ima 5 minuta vremena neka procita nasu pricu na aleksa2004.webs.com
Sajt je na engleskom ali postoji link za prevode na srpski.
Hvala!

[Rokerka]

Jako mi je zao... Bilo je na RTS-u (cini mi se) bas 28.2. o retkim bolestima, pod nazivom "Redak dan za retke bolesti" (ustvari, 29.2.se obelezava taj dan), pa mozda mozes da nadjes neke informacije preko rts-a o tome, neki link ili sl. Nadam se da ce vam biti od koristi...

[StevaNS]

Hvala na podrsci. Na RTSu je bila moja prijateljica Bojana Mirosavljevic (ona crna sa kovrdzavom kosom). Njenoj cerci je potvrdjena Batenova bolest. Trebali smo i mi ali to ce ostati za neku sledecu emisiju..

Inace obecavajuca istrazivanja se vrse u Americi i trebalo bi za koju godinu da imaju lek. Nadam se da ce to biti na vreme.

Planiramo osnivanje udruzenja roditelja (sa doticnom Bojanom) i jedan od ciljeva je da pomognemo deci koja nemaju dijagnozu.

Sto se informacije vezano za Batenovu tice, ja ne volim inace da se pravim pametan, ali zalosno je sto znam o bolesti vise nego vecina nasih neurologa. Dovoljno je da ti kazem da su Bojanu i njenu cerku poslali u Bg na ispitivanje i od nekoliko komisija koje su se sastajale (mislim da ih je bilo 5) na poslednjoj su rekli: pa znate, mi smo malo bili na Internetu..

Mislim da ce biti i tuzbi na racun nekih lekara.. ali da ne prejudiciram, u svakom slucaju cemo malo dici prasinu oko naseg zdravstva..

[boky]

procitao sam celu pricu jos ranije al nisam hteo da komentarisem zato sto stvarno ne znam sta da napisem.. nadam se da ce sve biti ok i da ce stici lek na vreme

[StevaNS]

Hvala. Mi se trudimo da ne zivimo previse u oblacima, ali opet dok postoji sansa, necemo se predavati. A uvek postoji sansa...

[spiderboy]

držaćemo vam palčeve

[NHANDU KING]

Jako mi je zao.nadam se da ce te pronaci neki izlaz iz ove situacije.i nadam se da ce pronaci lek za ovu bolest.SRECNOO

[Bifrost]

Druze isto ne znam sta da kazem.. Imaju ova nova istrazivanja sa maticnim celijama ali ti to verovatno vec znas, 2006. su imali nekog uspeha bas sa pomenutom bolesti. A ja se iskreno nadam da nije bas ta bolest u vasem slucaju.

[StevaNS]

Hvala svima na podrsci.

@Bifrost Postoji trtman sa maticnim celijama u Kini. Na zalost, to nije lek nego samo usporava simptome i daje trenutno poboljsanje. Bojana u ponedeljak vodi cerku po drugi put. Ali, opet, to je samo "kupovina" vremena.
A sto se bolesti tice, ni sam ne znam. Sa jedne strane je lose ako jeste Batenova, ali je mozda jos gore kad nemas dijagnozu a gledas kako ti dete propada. Ovako barem znamo protiv cega se borimo pa ima nade i u izlecenje..

[Laki90]

Drugar jel postoji neki racun ili nesto gde bih mogli da uplatimo neku kintu da ti pomognemo finansijski koliko mozemo?

[StevaNS]

Nisam imao nameru da od vas trazim tako nesto ali puno hvala na dobroj volji. Uskoro otvaram racun u banci za tu namenu pa cu ti javiti na PP kada postujem to na sajtu. U svakom slucaju ce lecenje kostati puno. Samo ta "pomocna" terapija u Kini je oko 32000Eu a mogu misliti koliko ce kostati ako budemo isli u Ameriku. Al sta je tu je..

Nase udruzenje ce biti finalizirano u petak nadam se. Imamo u planu neke koncerte ili sl. U skoli za decu ometenu u razvoju sam video slike Vlade Georgijeva pa cemo mozda i njega iscimati da gostuje. Videcemo...

Jos jednom hvala!

Eto, da napomenem da se nakon one emisije na RTS-u Bojani javila neka zena iz BG-a. Dete joj ima slicne simptome a nema jos dijagnozu. Strasno je kako je rasulo u zdravstvu kod nas. Da mi nismo bili uporni i danonocno trazili po netu, ne bi imali pojma sta se desava. Sigurno ima jos mnogo takvih slucajeva..

[gordond]

Druze, ne mogu recima da opisem koliko me je potreslo ovo sto sam procitao:( Prosto ne mogu da dodjem sebi. Verujem da ce se sve zavrsiti na najbolji moguci nacin. Puno srece i uspeha sa udruzenjem i svim buducim akcijama...

[Laki90]

O.K.Nadam se da ce jos neko da pomogne tako da mozes ovde da ostavis broj ziro racuna.

[StevaNS]

Samo mali update za zainteresovane.
Stigli su nam rezultati iz Sietla i , nazalost, Aleksi je potvrdjen kasno infantili oblik Batenove bolesti.
Predstoji nam prikupljanje donacija za eventualno lecenje u SAD kao i finansiranje istrazivanja u cilju pronalaska leka. Ziro racun ce biti otvoren u utorak i postovan na nasem sadasnjem sajtu: aleksa2004.webs.com
Nase Udruzenje za borbu protiv retkih boleti kod dece se zove Zivot i sajt je u izgradnji. Kada bude gotov postovacu link ovde i time bih stavio tacku na ovu temu. Svako ko je zainteresovan moci ce info da dobije na sajtu.
Ocekujte koncerte i druge dogadjaje, ali to verovatno tek na leto/ jesen.
Vec smo uspeli da dobijemo doktora dobrovoljca iz Amerike koji ce doci da poduci nase doktore o Batenovoj bolesti i ona dolazi u avgustu. Nadamo se da je ovo samo prvi korak i da cemo uspeti nesto i da promenimo u nasem zdravstvu.
Npr, u Crnoj Gori je udruzenje roditelja dece sa posebnim potrebama(nisam siguran za tacan naziv) uspelo da progura nekoliko zakona u skupstini tako da imam dobar uzor i podsticaj da i ovde postignemo slicno ako ne i bolje.