StevaNS
07.05.10., 02:41
Pozdrav svim prijateljima teraristima. Nisam se vec odavno javljao na forumu ali sa razlogom.
Porodica Mirosavljevic i moja supruga i ja smo osnovali Udruzenje za borbu protiv retkih bolesti kod dece. Nasa deca su, za sada, jedina u Srbiji koja pate od tzv. Batenove bolesti. Udruzenje postoji samo dve nedelje a vec smo imali clanke u novinama, gostovanja na radiu i TV-u. Vec su nam se javile dve porodice sa slicnim problemom i sada se trudimo da preko svojih kontakata u SAD-u sto pre odradimo testove za njihovu decu. Uz to, uspeli smo da se izborimo da dijazepam (za decu) moze da se dobija na recept a pokusavamo i da ubedimo republicki zavod da nam finansira tretman maticnim celijama u Kini jer je to jedini nacin da odrzimo svoju decu u zivotu dok se ne pronadje lek. Uz to, sredili smo da iz Amerike dodje dr Catherine Sims, jedan od vodecih strucnjaka za Batenovu bolest, i odrzi seminar za nase doktore kako bi im olaksala ranu dijagnozu ove bolesti. Mislim da je sve sto je postignuto i to za samo dve nedelje, veliki uspeh naseg udruzenja.
Molim sve koji su zainteresovani da pogledaju ove klipove:
Aleksa i Zoja video (http://www.youtube.com/watch?v=CnFKJnzB2YI)
Aleksa i Zoja na Pinku (http://www.youtube.com/watch?v=DIPSxm3lI7A)
Opet napominjem, ako znate ili cujete za neko dete koje nema dijagnozu a pati od neke vrste neurodegenerativne bolesti, uputite ih na mene
Stevan 062/206-368
Uskoro ce biti aktivan i sajt www.zivotorg.org
Hvala!
Porodica Mirosavljevic i moja supruga i ja smo osnovali Udruzenje za borbu protiv retkih bolesti kod dece. Nasa deca su, za sada, jedina u Srbiji koja pate od tzv. Batenove bolesti. Udruzenje postoji samo dve nedelje a vec smo imali clanke u novinama, gostovanja na radiu i TV-u. Vec su nam se javile dve porodice sa slicnim problemom i sada se trudimo da preko svojih kontakata u SAD-u sto pre odradimo testove za njihovu decu. Uz to, uspeli smo da se izborimo da dijazepam (za decu) moze da se dobija na recept a pokusavamo i da ubedimo republicki zavod da nam finansira tretman maticnim celijama u Kini jer je to jedini nacin da odrzimo svoju decu u zivotu dok se ne pronadje lek. Uz to, sredili smo da iz Amerike dodje dr Catherine Sims, jedan od vodecih strucnjaka za Batenovu bolest, i odrzi seminar za nase doktore kako bi im olaksala ranu dijagnozu ove bolesti. Mislim da je sve sto je postignuto i to za samo dve nedelje, veliki uspeh naseg udruzenja.
Molim sve koji su zainteresovani da pogledaju ove klipove:
Aleksa i Zoja video (http://www.youtube.com/watch?v=CnFKJnzB2YI)
Aleksa i Zoja na Pinku (http://www.youtube.com/watch?v=DIPSxm3lI7A)
Opet napominjem, ako znate ili cujete za neko dete koje nema dijagnozu a pati od neke vrste neurodegenerativne bolesti, uputite ih na mene
Stevan 062/206-368
Uskoro ce biti aktivan i sajt www.zivotorg.org
Hvala!